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醫學突破!美國首列先天無皮膚男嬰幸存 慶祝一歲生日

時間: 2020-1-2 16:24| 來源: 美國中文網|評論:   發表評論 分享到微信

摘要: 賈巴爾?格雷于2019年1月1日出生在圣安東尼奧衛理公會醫院。出生時除了頭部外,他身體的大部分肢體都沒有皮膚,最初被診斷為皮膚發育不良。隨后轉院至休斯敦的德州兒童醫院,那里的專家診斷他患有大皰性表皮松解癥,通俗的說就是無皮膚癥,是一種罕見的遺傳基 ...
美國中文網記者楊笑休斯敦綜合報道 2020年新年的第一天,出生于德州圣安東尼奧的男孩賈巴爾?格雷(Ja'bari Gray)迎來了人生的第一個生日。對于賈巴爾一家來說,這一年可謂“驚心動魄”。

醫學突破!美國首列先天無皮膚男嬰幸存 慶祝一歲生日_圖1-1

賈巴爾的母親建立了一個Facebook小組,向關心賈巴爾病情的朋友更新進展。Facebook截圖
賈巴爾?格雷于2019年1月1日出生在圣安東尼奧衛理公會醫院。出生時除了頭部外,他身體的大部分肢體都沒有皮膚,最初被診斷為皮膚發育不良。隨后轉院至休斯敦的德州兒童醫院,那里的專家診斷他患有大皰性表皮松解癥(epidermolysis bullosa),通俗的說就是無皮膚癥,是一種罕見的遺傳基因疾病。患者皮膚極其脆弱,輕微的摩擦或創傷也容易起水泡或出現潰爛。
在此之前美國僅有兩例無皮膚嬰兒誕生,他們都沒能活下來。
德州兒童醫院的多位學科專家團隊為賈巴爾會診并制定治療方案。幸運的是,賈巴爾在5月24日接受了人造皮膚移植手術,并奇跡的活了下來。
為賈巴爾提供移植皮膚的是馬薩諸塞州劍橋市的一家公司,該公司分析病例后決定嘗試,賈巴爾是他們的第一例病患。
該公司用賈巴爾的皮膚細胞培養出人造移植皮膚, 目的是在適當的時候閉合傷口。約翰?霍珀博士說:“這些移植物是從他自己的皮膚細胞中生長出來的,細胞生長并分裂,形成一個非常薄的薄片,一個培養皿的底部有四到八個細胞。” “然后必須在移植物離開實驗室受控環境的24小時之內完成手術。”
這是燒傷患者的醫療程序,但醫生希望通過這個方式拯救賈巴爾的生命。
此后,賈巴爾先后還接受了眼瞼手術(eyelids),手臂、右手、右腳和脖子的黏連手術,他未來還有其他的矯正手術要做。
賈巴爾術后恢復良好。去年9月,他可以不依靠呼吸器自己呼吸,這在最初看來是不可能的。
去年11月,賈巴爾的病情有了里程碑式的好轉,從危急狀況轉為一般狀況,并在圣誕節前夕第一次回到家中,跟家人度過了人生的第一個圣誕節。
賈巴爾的母親普里西拉?馬爾多納多(Priscilla Maldonado)表示,雖然小賈巴爾完全恢復成和正常孩子一樣還有很長的路要走,但是只要積極樂觀面對,想必這些困難都可以克服的了。
馬爾多納多說醫院正在進行賈巴爾的病情研究,她希望將來能對其他家庭有所幫助。
馬爾多納多說:“萬一其他孩子也遇到了與賈巴爾一樣的情況,他們至少知道要采取的步驟和方式。” 
此外,馬爾多納多建立了一個Facebook小組,方便關心賈巴爾病情的人們了解他的進展。


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